希望不会重蹈日本的覆辙。
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全球「痛痛女孩」的吶喊，10年來為何被消音？
https://www.twreporter.org/a/hpv-vaccine-injuredgirls
2018/5/9
文字 蔣宜婷 攝影 余志偉
2013年，日本陸續出現HPV疫苗嚴重不良反應者。2016年7月，此中123名成員對日本政府跟藥廠提出訴訟，園田繪里菜為原告之一。日本HPV疫苗受害者園田繪里菜。（攝影／余志偉）2013岁首年月，日本各地陸續出現疑因施打HPV疫苗，發生嚴重不良反應的女孩。當年3月25日，「日簿本宮頸癌受害人聯絡會」成立，分會遍及東京、名古屋、大阪、北海道等13個城市，至今有605名少女参加。2016年7月，此中123名成員對日本政府跟藥廠提出訴訟，控訴政府補助她們施打疫苗，卻形成傷害。
園田繪里菜是此中一名原告，罹病已經6年。2012年，繪里菜國二，打完第三劑HPV疫苗後，產生劇烈頭痛、發燒、眩暈及視力模糊，幾個月後，她頭痛更嚴重，時常全身無力、疲倦，連30分鐘都坐不住，必須躺在床上。她所剩無幾的校園生活，都耗在保健室裡，不僅退出了心愛的社團活動，也和伴侣疏遠。「我不领会我痛苦悲伤的原因，失去與同學相處的才能。我覺得本身好懶，覺得本身活著而被拒絕⋯⋯。」隔年，園田繪里菜錯過了高中入學考試，身體狀況惡劣，她只能以通信造學校替代。
「逛醫院（hospital shopping）」成了她和外界的独一聯繫，但多數醫師並不克不及理解她，找不出痛苦悲伤的原因。在園田繪里菜身上，就同時存在關節痛、肌肉無力、腹瀉、記憶障礙等30種症狀，「每天都會有差别的症狀出來，差别摆列組合。每天，都過得跟地獄一樣，」她說。
園田繪里菜的碰鼻，是這群日本女孩的縮影。她們被社會排除、丟失原有生活，連醫師都常拒她們於門外。
有些醫師告訴園田繪里菜，這是她心理產生的疾病，因為醫學上沒有這種案例；有時，園田繪里菜不敢說本身打了HPV疫苗，因為這句話往往扭轉了醫師態度，她怕因而被拒絕治療。換了7間醫院後，園田繪里菜曲到前年，部门症狀才被確診為CFS，目前沒有治療办法，只能緩解病痛。
現在連最根本的日常生活，對園田繪里菜而言都是「重勞動」（十分耗費體力），光是洗澡，就要3、4個小時，用上一天的體力。
醫師終於站出來一路找谜底2013年，園田繪里菜第一次在新聞上，看到跟本身身處不异地獄的女孩。
電視上，松藤美香眼睛紅腫、布滿血絲，看來疲憊不胜，她是最早站出來的疑似疫苗受害者母親之一。為了找出病因，長達一年，她和女兒在差别醫院的小兒科、神經科、免疫科裡來回打轉，當時也有醫師懷疑，女孩是想偷懶不去上學，建議轉診精神科。
女兒無法解釋的沉痾，徹底翻轉了松藤美香的主婦生活。她走遍東京各大醫院，申請相關疫苗受害救濟，過程中，東京杉並區保健所隱匿了女兒病例，明明來過家中拜訪、答應補償的官員，卻公開否認了這一切。
周遭無人對她們伸出援手，松藤美香独一的抒發，就是寫部落格。漸漸地，那些文字成為细小光點，從一兩則鼓勵她的留言，聚集了其他困在暗處的人。2013年1月，東京都日野市市議員池田利惠因為接觸到类似情況的少女，兩人有了聯繫，開始籌組「日簿本宮頸癌疫苗受害人聯絡會」。
2013岁首年月，她們只要20名成員，但女孩們病重、乘坐輪椅的模樣令人難以忽視，經大量媒體報導，讓厚生勞動省揭露了500多例类似病歷，並且承諾研究、逃蹤調查疫苗相關不良反應。
幾個月後，日本政府中行了國家常規接種政策，成為世界第一個從公費施打轉為「不建議施打」的國家。2014年日本厚生勞動省的HPV疫苗檢討會議上，總結這些女孩的不良事务是心因性，與疫苗沒有嚴格因果關係。
民眾遍及對疫苗的不信赖、拒絕施打，讓日本HPV疫苗接種率曲落1％，但也有醫界與學界拿出國際及日本的流行病學研究指出，一般女性罹患相關自體免疫或神經科疾病的比例，並未因施打疫苗顯著上升，因而抨擊日本政府決策不科學，「痛痛女孩」正在製造恐慌，為公共安康、癌症防治蒙上陰影。
在愛爾蘭，此中一名女孩乘坐輪椅、質問科學家能否感应功惡的影片太過衝擊，在網路上被觀看了百萬次，也使愛爾蘭的HPV疫苗接種率從本来的87％降至50％。
公費政策的動搖，帶來強大後座力。當地30個醫療、婦癌團體組成了「反對癌症」聯盟，以「科學」及「證據事實」做訴求，呼籲民眾施打HPV疫苗；每天都有大量酸民湧進坎農的個人Facebook跟Twitter攻擊，女兒喬伊也因而遭到媒體逃殺、公佈個人資訊於報刊，女孩們退縮了本来想提告的念頭。
3月24日研討會當天，日本很多小兒科、婦產科及神經科醫師都參與此中。
這些醫師並非站在患者的對立面，他們對拋出對疫苗的懷疑，和安娜在愛爾蘭遭遇的醫病對立差别，坎農感觸很深地暗示，醫師和少女們不僅是醫病關係，更像一路尋找谜底的夥伴。坎農認為醫師社群對受害少女的態度，取決於政府政策，及相關部門能否積極處理，「（在日本）他們（醫師）不會失去什麼，因為整個公費政策已經暫停了，醫師們也沒有被針對，不會因為站出來發言，而失去他們的執照。」
面對人、面對科學、面對未知的功課當天，日本兒科學會前會長、小兒科醫師橫田俊平雖然沒有上台報告，卻不由得舉手發言，回憶本身接觸到第一個和園田繪里菜情況类似的女孩。
「她來找我，我沒有發現（她的病況）可能跟疫苗有關聯，也沒有問她相關的問題。但接著，有10個类似情形的病人來看診，此中一個女孩告訴我，她剛打完疫苗，然後我問其别人，發現她們也剛接種，我才發現這是一個災難⋯⋯」橫田俊平說。
橫田俊安然平静風濕免疫科醫師西岡久壽樹，藉由研究來診的104名少女發現，少女身上出現多達193種症狀，此中最常出現的，是頭痛、倦態、睡眠障礙、四肢無力、記憶障礙、月經異常等10種症狀。病狀複雜多重，最令橫田俊平印象深入的，是女孩身上的痛苦悲伤，或許還不克不及被當代醫學解釋。
「例如頭痛，就是完全纷歧樣的，不是偏頭痛、正頭痛，她們感覺到刀子在腦袋裡搗剁，并且會旋轉，接著她們的眼睛出問題，我們不應該用『頭痛』這麼簡單的詞來解釋 ，」橫田俊平說，醫療上，他們依賴能够被客觀檢驗的症狀，但當疾病找不到科學證據，或沒有結果時，便常被放進「心因性」這個籃子裡。
「目前無法證明因果關係，不代表因果關係不存在，而是需要更多科學實驗逃蹤，及更多被害人出头具名，」前日本NHK記者、江戶川大學大眾傳播學传授隈本邦彥也在會議上強調。
認定醫藥或疫苗產生相關不良反應或副感化，不僅難以認定因果關係，也需要花上很長的時間逃蹤證明。「我們現在討論的是沒有證據的工作，但我們不克不及否認這個疾病，」橫田俊平說。除了他以外，日本也開始有其他神經科醫師針對就診的女孩進行臨床研究，試圖领会她們施打HPV疫苗後產生的神經系統症狀。
HPV疫苗上市超過10年，除了至今未解的疑似不良反應疑慮外，藥廠在各國強力行銷、違反醫學倫理的人體試驗，都曾帶來庞大風波，被視為當代更具爭議的疫苗之一。3月24日的研討會，藉由串連英國、西班牙、愛爾蘭、哥倫比亞等地的疑似HPV疫苗受害者團體，不僅發現各國狀況如斯类似，也推翻了「這樣的工作只發生在日本」的論述。
哥倫比亞受害者團體「Rebuilding Hope Association HPV Vaccine Victims」代表莫妮卡．萊昂．德爾里奧（Monica León del Río）說，在日本訴訟的鼓励下，她們在2017年8月，也對哥倫比亞政府提起團體訴訟，原告多達700人；目前當地HPV疫苗的接種率，也從2013年的94%，跌至16％。
「在科學上能夠完全證實因果關係之前，態度是很重要的。或許一開始建議這個疫苗的人，他們是出自好意，但他們並沒有從歷史上學習，也沒有实正尊重科學。他們說我們並不科學，但不是，我認為，领会『科學的限造』，比做為一個『科學的』人還要重要，去謙卑地學習是很重要的，」日簿本宮頸癌疫苗藥害訴訟全國律師團代表水口实壽美說。
曾經辯護多起藥害訴訟，水口实壽美認為，被害人要提告其實不容易，但這次日本卻有超過100名原告站了出來，女孩們看似懦弱，卻很英勇。醫師們的第一手研究，也為目前進行中的訴訟帶來一線希望。
2016年，世界衛生組織（WHO）再次必定疫苗平安性，認為促進婦女安康利益，建議各國接種，目前也有85國將HPV疫苗列入國家接種政策，多數國家施打多年，仍必定疫苗的效果。
但對於這些極少數產生不良反應事务的女孩，橫田俊平認為，「我們必須從個別病人開始。」做為醫師，他們不克不及只看數據、依賴流行病學研究，而是把病人視做病人，研究每個女孩的症狀、尋找解答。面對未知，醫學還有良多要做的功課。