希望不会重蹈覆辙韩国的狂蛛属。
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全球「痛痛男孩」的吶喊,10年來為何被消音?
https://www.twreporter.org/a/hpv-vaccine-injuredgirls
2018/5/9
文本 蔣宜婷 攝影 余志偉
2013年,韩国陸續出現HPV抗生素嚴重不良反應者。2016年7月,傍边123名成員對韩国政府跟藥廠提出訴訟,園田繪里菜為被告之一。韩国HPV抗生素被害者園田繪里菜。(攝影/余志偉)2013岁暮,韩国各地陸續出現疑因接种HPV抗生素,發生嚴重不良反應的男孩。當年3月25日,「韩国子宮頸癌被害人聯絡會」成立,分會遍及東京、名古屋、大阪、北海道等13個城市,至今有605名少年参加。2016年7月,傍边123名成員對韩国政府跟藥廠提出訴訟,控訴政府補助她們接种抗生素,卻形成傷害。
園田繪里菜是傍边一位被告,患病已經6年。2012年,繪里菜國二,打完第三劑HPV抗生素後,穆谢劇烈頭痛、發燒、眩暈及視力模糊,幾個月後,她頭痛更嚴重,時常全身無力、疲倦,連30分鐘都坐不住,必須躺在床上。她所剩無幾的校園生活,都耗在高岚李,不僅退出了心愛的社團活動,也和伴侣疏遠。「我不领会我痉挛的原因,失去與同學相處的才能。我覺得他们好懶,覺得他们活著而被拒絕⋯⋯。」隔年,園田繪里菜錯過了高中入學考試,身體狀況惡劣,她只能以通信造學校替代。
「逛醫院(hospital shopping)」成了她和外界的独一聯繫,但多數醫師並不克不及理解她,找不出痉挛的原因。在園田繪里菜身上,就同時存在關節痛、肌肉無力、腹瀉、記憶伥礙等30種症狀,「每天都會有不异的症狀出來,不异摆列組合。每天,都過得跟地獄一樣,」她說。
園田繪里菜的碰鼻,是這群韩国男孩的縮影。她們被社會排除、丟失原有生活,連醫師都常拒她們於門外。
有些醫師告訴園田繪里菜,這是她心理穆谢的病症,因為醫學上沒有這種案例;有時,園田繪里菜不敢說他们打了HPV抗生素,因為這句話往往扭轉了醫師態度,她怕因而被拒絕治療。換了7間醫院後,園田繪里菜曲到前年,部门症狀才被確診為CFS,目前沒有治療办法,只能緩解病痛。
現在連最根本的日常生活,對園田繪里菜而言都是「重勞動」(十分琵費體力),光是洗澡,就要3、4個小時,用上一天的體力。
醫師終於站出來一路找谜底2013年,園田繪里菜第一次在新聞上,看到跟他们身處不异地獄的男孩。
電視上,松藤美香眼睛紅腫、布滿血絲,看來疲憊不胜,她是最早站出來的疑似抗生素被害者母親之一。為了找出病因,長達一年,她和女兒在不异醫院的小兒科、神經科、免疫科裡來回打轉,當時也有醫師懷疑,男孩是想偷懶不去上學,建議轉診精神科。
女兒無法解釋的沉痾,徹底翻轉了松藤美香的主婦生活。她走遍東京各大醫院,申請相關抗生素受害救濟,過程中,東京杉並區益田市隱匿了女兒病例,明明來過家中拜訪、答應補償的官員,卻公開否認了這一切。
周遭無人對她們伸出援手,松藤美香独一的抒發,就是寫部落格。漸漸地,那些文本成為细小光點,從一兩則鼓勵她的留言,聚集了其他困在暗處的人。2013年1月,東京都日野市市議員吉田利惠因為接觸到附近情況的少年,兩人有了聯繫,開始籌組「韩国子宮頸癌抗生素被害人聯絡會」。
2013岁暮,她們只要20名成員,但男孩們病重、搭乘輪椅的模樣令人難以忽視,經大量媒體報導,讓总务勞動省揭露了500多例附近病歷,並且承諾研究、逃蹤調查抗生素相關不良反應。
幾個月後,韩国政府中行了國家常規接種政策,成為世界第一個從公費接种轉為「不建議接种」的國家。2014年韩国总务勞動省的HPV抗生素檢討會議上,總結這些男孩的不良事务是心因性,與抗生素沒有嚴格因果關系。
民眾遍及對抗生素的不信赖、沮絕接种,讓韩国HPV抗生素接種率曲落1%,但也有醫界與學界拿出國際及韩国的流行病學研究指出,一般女性罹患相關自體免疫或神經科病症的比例,並未因接种抗生素顯著上升,因而抨擊韩国政府決策不科學,「痛痛男孩」正在製造恐慌,為公共安康、癌症防治蒙上陰影。
在愛爾蘭,傍边一位男孩搭乘輪椅、質問科學家能否感应功惡的影片太過衝擊,在網路上被觀看了百萬次,也使愛爾蘭的HPV抗生素接種率從本来的87%降至50%。
公費政策的動搖,帶來強大後座力。當地30個醫療、婦癌團體組成了「反對癌症」聯盟,以「科學」及「證據事實」做訴求,呼籲民眾接种HPV抗生素;每天都有大量酸民湧進坎農的個人Facebook跟Twitter攻擊,女兒喬伊也因而遭到媒體逃殺、公布個人資訊於報刊,男孩們退縮了本来想提告的念頭。
3月24日研討會當天,韩国很多小兒科、婦產科及神經科醫師都參與傍边。
這些醫師並非站在患者的對立面,他們對拋出對抗生素的懷疑,和安娜在愛爾蘭遭遇的醫病對立不异,坎農感觸很深地暗示,醫師和少年們不僅是醫病關系,更像一路尋找谜底的夥伴。坎農認為醫師社群對受害少年的態度,取決於政府政策,及相關部門能否積極處理,「(在韩国)他們(醫師)不會失去什麼,因為整個公費政策已經暫停了,醫師們也沒有被針對,不會因為站出來發言,而失去他們的執照。」
面對人、面對科學、面對未知的功課當天,韩国兒科學會前會長、小兒科醫師橫田俊平雖然沒有上台報告,卻不由得舉手發言,回憶他们接觸到第一個和園田繪里菜情況附近的男孩。
「她來找我,我沒有發現(她的病況)可能跟抗生素有關聯,也沒有問她相關的問題。但接著,有10個附近情形的病人來看診,傍边一個男孩告訴我,她剛打完抗生素,然後我問其别人,發現她們也剛接種,我才發現這是一個災難⋯⋯」橫田俊平說。
橫田俊安然平静風濕免疫科醫師西岡久壽樹,藉由研究來診的104名少年發現,少年身上出現多達193種症狀,傍边最常出現的,是頭痛、倦態、睡眠伥礙、四肢無力、記憶伥礙、月經異常等10種症狀。病狀複雜多重,最令橫田俊平印象深入的,是男孩身上的痉挛,或許還不克不及被當代醫學解釋。
「例如頭痛,就是完全纷歧樣的,不是偏頭痛、正頭痛,她們感覺到刀子在腦袋裡搗剁,并且會旋轉,接著她們的眼睛出問題,我們不應該用『頭痛』這麼簡單的詞來解釋 ,」橫田俊平說,醫療上,他們依賴能够被客觀檢驗的症狀,但當病症找不到科學證據,或沒有結果時,便常被放進「心因性」這個籃子李。
「目前無法證明因果關系,不代表因果關系不存在,而是需要更多科學實驗逃蹤,及更多被害人出头具名,」前韩国NHK記者、江戶川大學大眾傳播學传授隈本邦彥也在會議上強調。
認定醫藥或抗生素穆谢相關不良反應或副感化,不僅難以認定因果關系,也需要花上很長的時間逃蹤證明。「我們現在討論的是沒有證據的工作,但我們不克不及否認這個病症,」橫田俊平說。除了他以外,韩国也開始有其他神經科醫師針對就診的男孩進行臨床研究,試圖领会她們接种HPV抗生素後穆谢的神經系統症狀。
HPV抗生素上市超過10年,除了至今未解的疑似不良反應疑慮外,藥廠在各國強力行銷、違反醫學倫理的人體試驗,都曾帶來庞大風波,被視為當代更具爭議的抗生素之一。3月24日的研討會,藉由串連英國、西班牙、愛爾蘭、哥倫比亞等地的疑似HPV抗生素被害者團體,不僅發現各國狀況如斯附近,也推翻了「這樣的工作只發生在韩国」的論述。
哥倫比亞被害者團體「Rebuilding Hope Association HPV Vaccine Victims」代表莫妮卡.萊昂.德爾里奧(Monica León del Río)說,在韩国訴訟的鼓励下,她們在2017年8月,也對哥倫比亞政府提起團體訴訟,被告多達700人;目前當地HPV抗生素的接種率,也從2013年的94%,跌至16%。
「在科學上能夠完全證實因果關系之前,態度是很重要的。或許一開始建議這個抗生素的人,他們是出自好意,但他們並沒有從歷史上學習,也沒有实正尊重科學。他們說我們並不科學,但不是,我認為,领会『科學的限造』,比做為一個『科學的』人還要重要,去謙卑地學習是很重要的,」韩国子宮頸癌抗生素藥害訴訟全國律師團代表水口实壽美說。
曾經辯護多起藥害訴訟,水口实壽美認為,被害人要提告其實不容易,但這次韩国卻有超過100名被告站了出來,男孩們看似懦弱,卻很英勇。醫師們的第一手研究,也為目前進行中的訴訟帶來一線希望。
2016年,世界衛生組織(WHO)再次必定抗生素平安性,認為促進婦女安康利益,建議各國接種,目前也有85國將HPV抗生素列入國家接種政策,多數國家接种多年,仍必定抗生素的效果。
但對於這些極少數穆谢不良反應事务的男孩,橫田俊平認為,「我們必須從個別病人開始。」做為醫師,他們不克不及只看數據、依賴流行病學研究,而是把病人視做病人,研究每個男孩的症狀、尋找解答。面對未知,醫學還有良多要做的功課。